2005 Vroegtijdige zorgplanning
Het bespreekbaar maken van het levenseinde
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Ondanks het werk van mensen als Elisabeth Kübler-Ross rond het bespreekbaar maken van het levenseinde en de vele Nederlandse initiatieven rondom palliatieve zorg blijft het praten over de dood dikwijls beperkt tot die situaties waarin het echt niet meer anders kan. Als er geen directe aanleiding toe is, praten we liever over andere dingen dan het levenseinde.

We moffelen de dood en ons eigen levenseinde weg. Soms wordt het levenseinde toch concreet en visueel gemaakt (zoals in 1978 met de publicatie van Een man wordt oud en sterft van Mark en Dan Jury). De deelnemers aan de kaderopleiding leidinggevenden in de bejaardenzorg in Bergen op Zoom moesten het verplicht lezen, maar reageerden er vaak ongemakkelijk op.

Die situatie verandert langzaam op het einde van de vorige eeuw. Het gemiddelde opleidingsniveau van burgers neemt toe en de toegang tot (medische) informatie wordt als gevolg van internet sneller en eenvoudiger. Bovendien groeit de maatschappelijke en wettelijke basis voor de rechten van de patiënt, en de dokter verliest zijn monopolie inzake medische beslissingen. Vanuit Noord-Amerika ontstaat de discussie over zogenaamde advance directives (de formulieren over wensen bij het levenseinde), maar vooral over advance care planning (vroegtijdige zorgplanning, de gesprekken tussen arts, patiënt en naasten over het levenseinde) en shared decision making.

Dat blijft ook in Nederland niet zonder gevolgen. In de eerste subsidieronde van het landelijke Transitieprogramma Langdurende Zorg werkt het Transmuraal Netwerk Midden-Holland (regio Gouda) aan een project rond het bespreekbaar maken van het levenseinde in zorgprocessen. Daaruit ontstaat in 2005 de stichting STEM (STerven op je Eigen Manier). In datzelfde jaar verschijnt vanuit de Universiteit van Tilburg het rapport ‘Waar wilt u doodgaan?’ met de resultaten van een onderzoek naar de voorkeuren van Nederlanders voor de plek waar ze willen overlijden. Voor het eerst worden ook terminale patiënten in het onderzoek betrokken.

In 2008 wordt ter gelegenheid van de dag van de palliatieve zorg in opdracht van stichting STEM een onderzoek uitgevoerd naar zogenaamde sterfstijlen. Er worden er vijf benoemd: de proactieve mensen (18% van de respondenten), de onbevangen mensen (22%), de vertrouwende mensen (12%), de rationele mensen (15%) en de sociale mensen (33%). Bespreekbaarheid van het levenseinde is al bij al nog geen gemeengoed. Zowel Trouw als de Volkskrant kopt: ‘Nederlanders denken liever niet aan sterfbed’.

Ook de medische wereld reageert op de ontwikkeling naar meer inspraak van patiënten en de wenselijkheid om het levenseinde bespreekbaar te maken. De artsenfederatie KNMGbegint te werken aan een advies voor artsen over ‘Tijdig spreken over het levenseinde’. Deze wordt gepubliceerd in juni 2011, de herziene versie verschijnt in juni 2012. Daarbij aansluitend wordt in maart 2013 de coalitie Van betekenis tot het einde gelanceerd.

Zo zien we dat het terrein van palliatieve zorg zich langzaam uitbreidt van de laatste levensdagen en pijnbestrijding naar het in een veel vroeger stadium bespreekbaar maken van voorkeuren over het levenseinde. Wil men wel of niet nog een reanimatie, sondevoeding, antibiotica? Hecht men veel belang aan het zo lang mogelijk leven of kiest men via comfortzorg voor kwaliteit van leven? Wat is medisch/technisch mogelijk en zinvol, wat willen de patiënt en zijn naasten? Voorkeuren die in dergelijke gesprekken geformuleerd worden door de patiënt, kunnen altijd herroepen worden op het moment dat er daadwerkelijk beslissingen genomen moeten worden, maar zijn wel belangrijk in situaties van wilsonbekwaamheid (coma, gevorderde dementie).

Door deze ontwikkelingen verliest het gesprek over het levenseinde steeds meer het ongemak, hoewel het nooit gemakkelijk zal worden. Het gesprek wordt ook meer en meer publiekelijk gevoerd, bijvoorbeeld door verpleeghuisarts Bert Keizer, die een reeks van boeken heeft gepubliceerd over zijn ervaringen met sterven, door de rubriek ‘Het laatste woord’ in NRC Handelsblad en de bundeling daarvan in 2013 in een boek met dezelfde titel.

Nog dichterbij komt de dood door het recente ‘publieke sterven’ van onder meer de Parool-journalist Albert de Lange, NRC-journalist Pieter Steinz en de voormalige ’denker des vaderlands’ René Gude, die het publiek lieten meeleven met de dagelijkse omgang met hun onherroepelijk naderende levenseinde.

Publicatiedatum: 26-09-2016
Datum laatste wijziging :15-10-2018
Auteur(s): Jan Steyaert,
Extra Zorgmodule
De Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 uit 2013 beschrijft wat goede palliatieve zorg inhoudt. Goede palliatieve zorg heeft een multidimensioneel karakter en streeft ernaar om vanuit deze brede zienswijze met aandacht voor continuïteit, deskundigheid en samenwerking de zorg te leveren. Goede zorg stelt de patiënt en diens naasten centraal, sluit aan bij wat zij nodig hebben en kijkt vooruit om problemen te voorkomen.
Verder studeren
Literatuur
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Video

YouTube, 16 april 2010 | Voorlichting Stichting STEM.

YouTube, 27 mei 2014 | Bert Keizer vertelt over zijn boek 'Tumult bij de uitgang' over zijn ervaringen als verpleeghuisarts.

YouTube, 10 december 2014 | Kefah Allush is op weg naar René Gude met een eenbenige kist op de gele Fiat, gemaakt op verzoek van Gude, die binnenkort in die kist begraven zal worden. Filosoof René Gude wil ons als Denker des Vaderlands tot zijn laatste snik iets meegeven over de dood. Hij onderzoekt al een leven lang hoe de filosofie ons kan helpen in het sterven, maar is nu voor zover dat dat mogelijk is ervaringsdeskundige. Fragment van de uitzending van De Kist op 14 december 2014, 23.45 uur, NPO 2.

YouTube, 30 mei 2018 | Voorbereiden op de laatste levensfase bij parkinson.
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste