logo ZonMW
In opdracht van ZonMw is de Canon Palliatieve zorg in Nederland ontwikkeld. Daarnaast zijn er twee getuigenbijeenkomsten georganiseerd om de verhalen en ervaringen van Nederlandse pioniers te verzamelen. In dit stuk komen de verhalen van een aantal van hen aan bod. Op welke manier hebben zij de palliatieve zorgsector zien groeien? En hoe hebben zij deze groei beleefd? Terugkerende thema's in dit essay zijn conflicten met (collega's uit) binnen- en buitenland, de onmiskenbare groei van de palliatieve zorg in de afgelopen 25 jaar en de typisch Nederlandse elementen die zijn terug te vinden in 'onze' palliatieve zorg. Deze persoonlijke ervaringen, voorzien van historische context, vormen zo een waardevolle toevoeging op het historisch Canon Palliatieve zorg Nederland.

Klik hier voor de pdf-versie. Hieronder de online versie die u per 'paragraaf' kunt uitvouwen.

Palliatieve zorg in Nederland
Enkele verhalen van 'onze' pioniers


Marinus van den Berg"Ik kon in 1974 naar de Verenigde Staten. Een cursus die ik volgde, en die grote indruk op mij maakte heette The Patient as a Teacher. Elisabeth Kübler-Ross zat in de zaal en vroeg 'hoe gaat het eigenlijk met mensen als ze gaan sterven?' De directeur van het Michael Reese Ziekenhuis in Chicago antwoorde hierop: 'er sterft hier niemand, wij maken hier alleen maar mensen beter." – Marinus van den Berg, geestelijk verzorger. In 1990 stelde de World Health Organization voor het eerst een definitie van palliatieve zorg op. Totale zorg, bedoeld voor mensen die niet meer beter worden. Deze zorg is totaal omdat het naast het bestrijden van lichamelijke klachten, minstens zoveel aandacht geeft aan psychosociale en spirituele problemen. Het is natuurlijk niet zo, dat er pas vanaf het opstellen van deze definitie daadwerkelijk palliatieve zorg werd gegeven. Reeds in de jaren '60 ontwikkelde verpleegkundige en arts Dame Cicely Saunders, met het oprichten van het eerste moderne hospice, het concept van wat wij nu zien als palliatieve zorg. In Canada en de VS kreeg Saunders' hospicebeweging al snel veel navolging, Europa liet nog wat langer op zich wachten. Nederland is lange tijd door veel Westerse landen beschouwd als een ontwikkelingsland in de palliatieve zorg. Een van de voornaamste redenen hiervoor is het Nederlandse standpunt ten opzichte van euthanasie. De visie van vele voorvechters voor een betere palliatieve zorg, stond immers haaks op het toestaan van euthanasie. "Binnen de palliatieve zorg is sterven immers een normaal, natuurlijk proces. Dit zou het versnellen of vertragen van de dood uitsluiten."1 Die situatie is tegenwoordig niet meer. Nederland heeft de achterstand die het had inmiddels ingelopen. In dit artikel komen verhalen van pioniers in de palliatieve zorg naar voren die dit proces van een persoonlijke kant belichten.
Totale Pijnbestrijding, palliatief pionieren in zieken- en verpleeghuizen
Conflict, palliatieve zorg en het Nederlandse Euthanasiedebat
Pionieren in de Nederlandse hospicezorg
De palliatieve vrijwilliger, een 'typisch Nederlands fenomeen'
Besluit
Geschreven door Hugo Schalkwijk, publiekshistoricus