Verwante vensters
1997 Mappa Mondo
De ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Jaarlijks overlijden er in Nederland ongeveer 1100 kinderen (CBS, 2017). Een deel overlijdt onverwacht door een noodlottig ongeluk en een grote groep (rond 600) in het eerste levensjaar. Honderden kinderen sterven jaarlijks als gevolg van een levensduur verkortende of levensbedreigende ziekte. Kanker is bij kinderen tussen 2 en 12 jaar een belangrijke doodsoorzaak; jaarlijks sterven er zo’n 80-honderd kinderen aan, zo’n twee kinderen per week. Daarnaast betreft het vaak kinderen met aangeboren ziektes, zoals aandoeningen van de spieren en zenuwen, hart- en longziekten of stofwisselingsziekten. Jaarlijks hebben er zo 5.000 tot 7.000 kinderen en hun gezinnen behoefte aan enige vorm van palliatieve zorg.

In vergelijking met Angelsaksische landen is de palliatieve zorg voor kinderen in Nederland relatief laat van de grond gekomen. In 1983 publiceerde Elisabeth Kübler-Ross On Children and Death en bood daarmee ouders en artsen woorden om met de dood van kinderen om te gaan. In Nederland, waar het boek van Kübler-Ross in 1984 in vertaling verscheen, werd de zorg voor kinderen en ouders lang overgelaten aan de begaandheid van de behandelende artsen.

Het eerste initiatief liet tot 1997 op zich wachten. Toen richtte het Rode Kruis in Wezep het Mappa Mondo (Italiaans voor wereldkaart) huis op. Recent wijzigde de organisatie de naam naar Villa ExpertCare. Dit kinderhospice voor kinderen die 24-uurszorg nodig hebben en niet langer in een ziekenhuis kunnen of hoeven te blijven, was aanvankelijk bedoeld voor de opvang van kinderen met aids. De hulp die Villa ExpertCare tegenwoordig biedt is veel breder. De zorg betreft niet alleen de kinderen, maar is er ook op gericht de ouders te ontlasten. Anders dan een hospice voor volwassenen opent Villa ExpertCare bovendien niet alleen de deuren voor kinderen die terminale palliatieve zorg nodig hebben, maar ook voor kinderen die langdurig ernstig ziek en zorgbehoevend zijn. Om die reden presenteren de Villa ExpertCare-huizen (er zijn er inmiddels drie bijgekomen, in 2002 in Rijswijk, in 2006 in Waalre en in 2018 in Vleuten) zich tegenwoordig als kinderhotel.

Het duurde een aantal jaren voordat het eerste Mappa Mondo huis navolging kreeg. Pas begin deze eeuw volgde er een aantal nieuwe initiatieven. In 2002 startte De Glind in Barneveld, tegenwoordig Kinderhospice Binnenveld geheten. In dezelfde periode startten ook ‘De Biezenwaard’ in Uithoorn en werd in Amsterdam door Het Leger des Heils ‘Het Lindenhofje’ opgericht. Het zijn kleinschalige woonhuisachtige voorzieningen die zich vooral toeleggen op respijtzorg. Gespecialiseerde verpleegkundigen verzorgen tijdelijk ernstig zieke kinderen, juist ook om hun ouders te ontlasten. De meeste huizen noemen zich dan ook geen kinderhospice meer, maar ’verpleegkundig kinderzorghuis’.

In 2007 leidden deze verschillende initiatieven tot de oprichting van het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg, van 2007 tot in het najaar 2018 functionerend onder de vlag van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise. De initiatiefnemers staken de koppen bij elkaar omdat ze meenden dat de kinderpalliatieve zorg niet de aandacht kreeg die het verdiende. Daar is door toedoen van PAL zeker verandering in gekomen. De stichting heeft zich in tien jaar ontwikkeld tot Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Zo stond ze mede aan de wieg van het Emma Thuis team als onderdeel van het Emma Kinderziekenhuis van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Dit multidisciplinaire team slaat de brug van de ziekenhuiszorg naar zorg thuis voor kinderen die ernstig ziek zijn en niet meer beter zullen worden. Het permanent bereikbare team ondersteunt gezinnen en zorgverleners in de eerste lijn die behoefte hebben aan instructie of advies. Inmiddels zijn in alle academische ziekenhuizen vergelijkbare kinderpalliatieve teams, zogeheten Kinder Comfort Teams, actief of in ontwikkeling. Voor goede zorg in de thuissituatie worden tot april 2019 zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), in landelijke samenhang, ontwikkeld.

Een ander gevolg van de activiteiten van de Stichting PAL is de ontwikkeling van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De richtlijn die in 2013 tot stand kwam, biedt een uitgebreide leidraad voor alle zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn en is richtinggevend voor de behandeling, de besluitvorming en de organisatie van de kinderpalliatieve zorg. Tevens is er een Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve zorg ontwikkeld, gelinkt aan deze richtlijn.

De groeiende betekenis van kinderpalliatieve zorg blijkt tenslotte uit de benoeming in 2014 van kinderarts Eduard Verhagen tot de eerste hoogleraar ’palliatieve zorg voor kinderen’ aan de Rijksuniversiteit Groningen. In zijn oratie belooft Verhagen zich, samen met de Stichting PAL, sterk te maken voor een landelijk kenniscentrum. Want de aandacht voor de kinderpalliatieve zorg vond hij toentertijd onvoldoende. ’Zelfs in de onderzoeksprogramma’s die nu worden ontwikkeld, wordt palliatieve zorg voor kinderen stelselmatig genegeerd’, constateerde de hoogleraar. ’Het is net alsof we er bang voor zijn.’

Het landelijk Kenniscentrum is inmiddels gerealiseerd. Op 26 september 2018 is Stichting PAL officieel opgegaan in het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het Kenniscentrum is hét centrale landelijke punt voor álle vraagstukken rondom kinderpalliatieve zorg, met als primaire doelstelling het verbinden van praktijk, kennis en wetenschap binnen de kinderpalliatieve zorg.

In het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg zijn inmiddels drie projecten op gang gebracht. Er wordt gewerkt aan een welomschreven advanced care planning voor kinderen, het programma levert een bijdrage aan de oprichting van de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en er komt een trainingsprogramma voor neonatologen, kinderintensivisten en intensivisten over gezamenlijke besluitvorming met naasten. Langzaam maar zeker krijgt de kinderpalliatieve zorg daarmee de volwassen aandacht die het verdient.

In het kielzog van de groeiende aandacht voor kinderpalliatieve zorg laaide de discussie op of voor doodzieke kinderen tussen de één en twaalf jaar actieve levensbeëindiging mogelijk zou moeten worden. Dat was namelijk niet het geval, met veel onnodig lijden tot gevolg. Alleen voor baby’s tot één jaar en kinderen ouder dan twaalf bood euthanasie een uitweg. In 2019 bleek uit het onderzoek Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen (1-12) dat een overgrote meerderheid van de kinderartsen van mening was dat wet verruimd moest verruimen voor deze ‘tussengroep’. Dit werd door een Kamermeerderheid gesteund.

In oktober 2020 gaf minister De Jonge daar een vervolg aan door een wettelijke regeling aan te kondigen. Actieve levensbeeindiging moet daardoor mogelijk worden voor een zeer kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, naar schatting vijf tot tien per jaar. De Jonge gaat zorgen voor ‘meer juridische waarborgen’ voor artsen om tot euthanasie over te gaan, met toestemming van de ouders. De regeling zal met het Openbaar Ministerie en beroepsgroepen verder worden uitgewerkt.

Publicatiedatum: 13-04-2016
Datum laatste wijziging :19-10-2020
Auteur(s): Adri Bolt,
met aanvullingen van Carolien Huizinga (Stichting Pal)
Extra Xenia
Sinds 2014 kent Nederland ook een hospice voor jongeren en jongvolwassenen. Het hospice heet Xenia (het Griekse woord voor gastvrijheid) en is gevestigd in de binnenstad van Leiden. Het initiatief werd genomen door verpleegkundige Jacqueline Bouts die bij het overlijden van haar 30-jarige zus merkte dat er voor de groep tussen de 16 en 40 eigenlijk niks was. Wel voor kinderen, wel voor ouderen, maar niets voor jongvolwassenen. Geïnspireerd door het Helen&Douglas House in Oxford, vond ze uiteindelijk een plek in het centrum van Leiden. Sindsdien worstelt Xenia om haar hoofd financieel boven water te houden, want de financiering is niet echt toegesneden op de zorg voor deze ’tussengroep’.

Verder studeren
  • Externe link Stichting PAL (), BIBLIOTHEEK Een rijke bron van nformatie over kinderpalliatieve zorg, waaronder artikelen, films, flyers en onderzoeken.
  • Externe link ZonMw (), Palliatieve zorg bij kinderen [Actuele en achtergrondinformatie].
  • Externe link Elisabeth Kubler-Ross (1983), On Children and Death [Google-books-weergave].
  • Externe link Annemie Struyf en Lut Celie (2007), Het kleine sterven.  Antwerpen: Van Halewyck.
  • PDF document Eduard Verhagen (2014), Samen sterk Oratie ter aanvaarding van het hoogleraarschap Kindergeneeskunde, in het bijzonder de palliatieve zorg voor kinderen.
Literatuur
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Bewegende beelden

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Psychologe Wilma Stoelinga stond in 2002 aan de wieg van van kinderhospice De Glind in Barneveld, tegenwoordig Het Binnenveld geheten. Andere kinderhospices noemen zich tegenwoordig kinderhotel, maar Wilma Stoelinga doet daar niet aan mee. Voor haar is kinderhospice precies de goede term. In deze video legt ze uit waarom.

YouTube, 3 mei 2007 | Dr. Elisabeth Kubler-Ross spreekt over kinderen, de dood en spiritualiteit.

YouTube, 26 juni 2015 | Korte introductie op de werkwijze van het Emma Thuis Team.

YouTube, 4 juli 2014 | Video verslag van het symposium 'Recht op leven geeft recht op zorg' in het AMC Amsterdam.

Voolichtingsfilm Stichting PAL
In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Hiervan zijn in 2012 1.490 kinderen overleden. In de moeilijke fase van diagnose tot overlijden is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke zorg krijgt. Stichting PAL staat Pal achter deze kinderen en hun gezinnen en zet zich in voor betere kinderpalliatieve zorg.

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste