1996 Richtlijnen professionaliseren palliatieve zorg
Steeds verfijndere kennis over wat goede zorg is
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Richtlijnen zijn de basis voor gerichte, goede zorg. Naast ondersteuning van de klinische besluitvorming vormen ze inmiddels ook een uitgangspunt voor kwaliteitsbeleid en een breed scala aan kwaliteitsbewakende, -bevorderende en -borgende activiteiten.

De eerste richtlijnen palliatieve zorg werden opgesteld door de multidisciplinaire Werkgroep Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN). Alexander de Graeff, internist-oncoloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), was hier vanaf het eerste uur bij betrokken en heeft in de ontwikkeling een vooraanstaande rol gespeeld. De werkgroep richtte zich al snel op de ontwikkeling van richtlijnen, omdat het ontbreken daarvan in de praktijk als gemis werd ervaren. Het resultaat van hun werk verscheen als apart hoofdstuk in het IKMN-Oncologieboek van 1996. De nieuwe richtlijnen beschreven de diagnostiek en behandeling van symptomen bij kankerpatiënten in de palliatieve fase, zoals ascites en dyspneu. Dat was een enorme uitbreiding in vergelijking met een eerdere editie uit 1992, toen in het Oncologieboek slechts één richtlijn (over pijn) was opgenomen. De richtlijnen waren niet of nauwelijks evidence based, omdat er geen onderzoek beschikbaar was op het gebied van de palliatieve zorg. In hetzelfde jaar, 1996, brengt het Integraal Kankercentrum West (IKW) het eerste Zakboekje Palliatieve Zorg uit. Hierin staan de oorzaken en behandelingen van symptomen kort omschreven.

Daarna gaan de ontwikkelingen snel. In 2002 is de kennis over palliatieve zorg zodanig toegenomen, dat het IKMN besluit om de richtlijnen volledig te herschrijven en uit te breiden. Het IKMN ziet het actualiseren en verspreiden van de richtlijnen als een belangrijk instrument om de kennis over palliatieve zorg te vergroten. Hierbij was het essentieel dat palliatieve zorg multidisciplinair werd ingezet. Om deze reden bestond de nieuwe redactiecommissie uit de medisch coördinator van het IKMN, een medisch specialist, een huisarts en twee verpleegkundigen. De herschreven en uitgebreide palliatieve richtlijnen verschenen dit keer niet als een onderdeel, maar als aparte uitgave van het Oncologieboek. Er kwamen elf richtlijnen bij, waaronder richtlijnen over palliatieve sedatie en complementaire zorg. In de inleiding stelden de samenstellers vast dat met het boek ‘een zeer volledig overzicht tot stand is gekomen van de huidige kennis op het gebied van symptoombestrijding in de palliatieve fase’. Er werd tevens een vernieuwd Zakboekje Palliatieve Zorg toegevoegd met handzame samenvattingen van de symptoomgebonden richtlijnen. In 2003 verscheen een soortgelijk boek vanuit het Integraal Kankercentrum Oost (IKO).

In de jaren daarna gaan de IKC’s meer samenwerken en neemt de Vereniging van Integrale Kankercentra Nederland (VIKC) het op zich om de richtlijnen te herzien. Er komt een multidisciplinaire redactiecommissie bestaande uit vertegenwoordigers van het IKMN en het IKO. Iedere richtlijn kent zijn eigen auteurs en professionals vanuit het hele land leveren commentaar. Dat resulteert in 2006 in het 32 richtlijnen tellende boek Palliatieve Zorg, richtlijnen voor de praktijk. In deze nieuwe versie staan ook andere ziektebeelden dan kanker omschreven. Zo zijn er richtlijnen voor ALS en hartfalen. Met dit nieuwe richtlijnenboek wordt ook een opnieuw verbeterd Zakboekje uitgebracht. Het pakket van boek en zakboekje is inmiddels zo’n 13.000 keer besteld.

In 2010 verschijnt een nieuwe uitgave. Redactieleden komen nu uit het hele land, en ook uit België. Alle richtlijnen zijn volledig herzien en aangevuld met negen nieuwe richtlijnen, waaronder palliatieve zorg bij COPD en dementie. De richtlijnen voorzien in een behoefte. In 2013 blijkt dat 93 procent van de doelgroep, vooral professionals in de eerste lijn en in verpleeg- en verzorgingshuizen, de palliatieve richtlijnen kent; 85 procent van hen zegt ze ook daadwerkelijk te gebruiken.
In 2013 is PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen) in het leven geroepen, een platform met vertegenwoordiging van een twintigtal wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. PAZORI adviseert over de herziening van de richtlijnen. Daarbij wordt nadrukkelijk een evidence-based-aanpak gevolgd. Op basis daarvan is een aantal richtlijnen herzien, zoals dyspneu, hartfalen en ileus.

Op de website Pallialine.nl staan sinds 2004 alle actuele richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg. In 2017 trok deze website ruim 102.000 bezoekers. Met deze onlinepublicatie is een einde gekomen aan de dikke boekuitgaven. Richtlijnen die na 2010 zijn herzien verschijnen alleen nog maar op Pallialine.nl.

Ook deze digitale ontwikkeling gaat snel verder: in 2016 werd de app PalliArts gelanceerd, waar naast samenvattingen van de richtlijnen regionale informatie op te vinden is. De app was al snel een succes; een paar maanden na lancering waren er al ruim 10.000 gebruikers.

De richtlijnen zijn in de afgelopen twintig jaar enorm geprofessionaliseerd en beperken zich allang niet meer tot palliatieve zorg voor kankerpatiënten, wat in de eerste jaren nog wel het geval was. Bovendien wordt voor de richtlijnen tegenwoordig veel uitvoeriger literatuuronderzoek uitgevoerd. Al deze ontwikkelingen hebben bijgedragen aan de verdere professionalisering van de palliatieve zorg, niet in de laatste plaats omdat de richtlijnen normen hebben aangedragen over wat goede zorg is.

Publicatiedatum: 11-07-2016
Datum laatste wijziging :17-09-2018
Auteur(s): Inge van Trigt,
Literatuur
  • Externe link Crul, Ben V.M. (2002), Richtlijnen gebundeld in nieuw Oncologieboek In: Medisch contact, nr. 5, 29 januari 2002.
  • Spreeuwenberg, C. e.a. (red.) (2014), Handboek palliatieve zorg. Uitgave Reed Business. [Eerste druk in 2002.]
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Bewegende beelden

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Ria Koppejan was directeur van het Integraal kankercentrum Midden Nederland, waar de ontwikkeling van richtlijnen in de palliatieve zorg in de negentiger jaren zijn gestart. Zij wijst op het belang van de inbreng van verpleegkundigen.

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste