1992 Aids, buddyzorg en hospice Kuria
Epidemie verandert zorg voor stervenden
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
In 1981 wordt Jan S. in het AMC opgenomen met verschijnselen die verdacht veel lijken op de uit Amerika bekende gevallen van een ziekte die het immuunsysteem aantast. Hij is de eerste hiv-patiënt in Nederland, drager van een dodelijke ziekte die artsen voor raadsels stelde en die zich razendsnel wereldwijd begon te verspreiden en miljoenen slachtoffers zou maken. Verontrustende verschijnselen deden zich als eerste voor bij homoseksuele mannen in de kracht van hun leven. Ze stierven al voordat duidelijk was waaraan.

Deze ziekte, in Amerika betiteld als aids (acquired immunodeficiency syndrome), was tot de komst van een behandeling in 1996 een dodelijke ziekte waar tot dan in Nederland 3600 veelal jonge mensen aan stierven. Aids bracht in de samenleving heel veel teweeg en veranderde de palliatieve zorg. De nieuwe groep patiënten was namelijk totaal anders dan voorheen. Het waren jonge mensen, aanvankelijk met als risicogroepen vooral homoseksuele mannen, drugsverslaafden en hemofiliepatiënten. Ze pasten niet in de geijkte paden van de zorg en ze wilden er ook niet in passen. Zo ontwikkelden zich nieuwe vormen van zorg. Aids betekende het begin van buddyzorg, hospices en thuiszorgtechnologie.

De Schorerstichting, kenniscentrum voor gezondheid en homoseksualiteit, startte in 1984 met buddyzorg, informele thuiszorg voor en door homomannen. Deze zorg ontstond in San Francisco vanuit solidariteit en persoonlijke betrokkenheid van de homogemeenschap met aidspatiënten. Buddy’s zijn getrainde vrijwilligers die bij aidspatiënten langsgaan om praktische en emotionele steun te verlenen. Buddyzorg sloeg in Nederland enorm aan. Begin jaren negentig waren er meer dan dertig buddyprojecten. Al snel werden de doelgroepen uitgebreid en tegenwoordig kent elke Nederlandse gemeente ten minste één buddyproject voor allerlei doelgroepen, zoals mensen met een chronische ziekte of handicap.

Een eigen plek om met gepaste zorg afscheid te nemen en te sterven bleef echter problematisch. Om die reden werd in 1992 vanuit een gereformeerd kerkgenootschap het hospice Kuria opgericht, na het Bijna Thuis-Huis in Nieuwkoop één van de eerste hospices in Nederland. Kuria wilde echt ruimte maken om naast diepe gesprekken ook gepaste zorg te kunnen bieden aan aidspatiënten. Corry van Tol-Verhagen behoorde tot de initiatiefnemers en was tot 1 januari 2014 directeur van Kuria. In de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland heeft zij een belangrijke rol gespeeld. Kuria startte in Amsterdam met vijf ’bedden’, vijf verpleegkundigen en 48 vrijwilligers. De 24/7-uur professionele zorg van de verpleegkundigen werd gecombineerd met vrijwilligerszorg en mantelzorg. Het hospice bood integrale palliatieve zorg: de medische en verpleegkundige zorg werd gecombineerd met sociale, psychische en spirituele zorg.

Het hospice werd met argusogen bekeken door de reguliere zorg. Het kreeg ook geen plek in de zorgfinanciering. Kuria was de eerste vijf jaar geheel aangewezen op giften en sponsoren, die vooral binnen kerkgemeenschappen werden gevonden. Pas na een bezoek van koningin Beatrix aan het hospice in april 1997 werd Kuria erkend en opgenomen in de reguliere zorgfinanciering. Kuria was met het Johannes Hospitium in Vleuten het eerste hospice dat professionele 24-uurshulp combineerde met vrijwilligers en die vorm van high care-zorg kreeg veel navolging. Inmiddels telt Nederland zo’n 125 hospices.

Aids leidde ook tot een grote verandering in de thuiszorg, de toenmalige wijkverpleging. Wijkverpleegkundigen moesten opeens zorg verlenen aan een groep jonge, mondige, maar doodzieke mensen. Dat was anders, dat vroeg om het gebruik van een andere technologie, waar veel wijkverpleegkundigen niet mee uit de voeten konden. De groep aidspatiënten weigerde echter eindeloos in het ziekenhuis te blijven alleen maar omdat de wijkverpleging niet kon omgaan met moderne technologie. Dat leidde tot een doorbraak op het gebied van medisch-technologisch handelen thuis, zoals de introductie van het thuisinfuus via een zogenaamd Port-a-Cath (een onderhuidse toegang tot aders), het vernevelen van medicijnen en andere vormen van thuisbehandeling. Aidspatiënten konden daardoor veel langer thuis blijven en ook thuis sterven. Inmiddels is deze medische technologie in een stroomversnelling geraakt en tegenwoordig kan er veel meer thuis dan toen ooit voor mogelijk werd gehouden.

Aids zorgde ten slotte ook voor een meer persoonlijke omgang met de dood: nieuwe rituelen en manieren van sterven, rouwen en herdenken. Zoals het Aids Memorial Quilt, waar aidsslachtoffers worden herdacht met persoonlijke vlaggen die samen een gigantische deken vormen (zie Extra). Koningin Beatrix vatte het in haar beroemde kersttoespraak van 1996 heel precies samen: ‘Deze vreselijke ziekte, die mensen veelal in de kracht van hun leven treft, heeft de dood in onze maatschappij dichterbij gebracht en tot nieuwe vormen van lotsverbondenheid geleid.’

Publicatiedatum: 06-07-2016
Datum laatste wijziging :28-10-2018
Auteur(s): Evert van der Veen,
met dank aan Corry van Tol en Jaap Gootjes van hospice Kuria
Extra Thuissterven
1995. Jan-Job Remmens had aids en was doodziek. Hij wilde niet langer in het ziekenhuis blijven. Hij wilde naar huis om geholpen door vrienden en mantelzorgers zijn laatste dagen in een vertrouwde omgeving door te brengen. Dat kon niet, zeiden ze in het ziekenhuis. De wijkverpleging mocht zijn medicijnen niet toedienen en was niet bevoegd om te werken met de infuuspomp en de Port-a-Cath. Maar Jan-Job ging daarmee niet akkoord. Na lang aandringen konden zijn mantelzorgers instructies krijgen om de medicatie te verzorgen. Kennelijk konden leken wel wat gediplomeerden niet mochten. Maar zo kon Jan-Job wel naar huis, tenminste als er ook een infuuspomp thuis geïnstalleerd zou worden. Alleen wilde niemand die leveren. Woedend belde Jan-Job iedereen die er wat over te zeggen had. Toen hij eindelijk thuiskwam, stonden er drie infuuspompen. Thuiszorg, ziekenhuis en apotheek hadden alle drie geleverd. Hij heeft nog een mooie tijd thuis met vrienden en familie kunnen doorbrengen tot zijn overlijden.

Gedenkdoeken
Het initiatief van de AIDSMemorial Quilt ontstond in San Francisco in 1987. Homoactivist Cleve Jones maakte in dat jaar de allereerste naamvlag ter nagedachtenis aan zijn partner Marvin Feldman. Veel nabestaanden van mensen die aan de gevolgen van aids zijn overleden, volgden Jones’ voorbeeld. Dat resulteerde in een immens tapijt van aids Quilts op de Mall in Washington, waardoor op een indrukwekkende wijze de omvang van de aids epidemie zichtbaarwerd gemaakt. Inmiddels zijn er in Verenigde Staten meer dan 45.000 naamvlaggen, die zo aan elkaar genaaid zijn dat er vierkante quiltblokken ontstaan van 3,80 bij 3,80 meter. In navolging van de Verenigde Staten zijn over de hele wereld NAMENprojecten opgericht die hun deel van de quilt beheren. In Nederland gebeurt dat door de Stichting NAMENproject Nederland, die er dertig beheerd, waarvan er een aantal aan musea zijn geschonken. Op de foto uit deze collectie: quiltblok 15, gemaakt in het voorjaar van 1997 en gewijd aan de Hiv Vereniging afd. Noord. Zie: hiv-aidsmonument.nl.
Literatuur
  • Danner, S.A. (1997), De patiënt als acteur. Ervaring met de ziekte aids.  In: De Gids, jrg 160, nr. 2, pp. 120-123.
  • Galesloot, H. (1999), Vriendschap voor een vreemde. Vijftien jaar buddyzorg aan mensen met hiv en aids.  Amsterdam: Schorerstichting.
  • Mooij, A. (2004), Geen paniek! Aids in Nederland 1982-2004. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker.
  • Noordhof-de Vries, A. (red.) (1989), Aids. Een nieuwe verantwoordelijkheid voor gezondheidszorg en onderwijs. Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger.
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Bewegende beelden

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Corry van Tol stond in 1992 in Amsterdam aan de wieg van het hospice Kuria, dat juist ook werd opgericht om in de nood van aids-patiënten te voorzien.

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
José van Nus is maatschappelijk werker in de palliatieve zorg. 'Het bijzondere is dat mensen geen maskers meer op hebben.'

YouTube, 24 juni 2013 | Eerste onthulling van Aids quilt in 1987 in Washington DC.

Andere Tijden, 26 november 2002 | Aids bereikt Nederland. Andere Tijden over het begin van een wanhopige zoektocht naar een oorzaak en een geneesmiddel.

EenVandaag, 5 juli 2018 | Begin jaren tachtig maakte een besmettelijke en geheimzinnige ziekte zijn dodelijke entree in Amsterdam. Het was aids. "Ik wist niet wat ik moest doen." Het groeide arts en microbioloog Roel Coetinho af en toe boven het hoofd en dan voelde hij zich machteloos. Als hoofd van de GGD Amsterdam was hij nauw betrokken bij de bestrijding van de nieuwe ziekte die veel jonge slachtoffers maakte in de bruisende homoscene van Amsterdam. Hij vertelt dat het nu ondenkbaar zou zijn dat je met zo’n kleine groep zo’n groot probleem moest tackelen. Hij werkte voor voorlichtingscampagnes als enige uit de volksgezondheidzorg nauw samen met een handjevol mensen uit homobelangenorganisaties. Pas later bleek dat sekswerkers en drugsverslaafden ook tot de risicogroepen hoorden. "Artsen hadden dit nooit eerder meegemaakt. Hoe kan dit? Je kreeg infecties en tumoren. De afweerstoornis was de basis’’, blikt Coutinho terug. "Daar kon je niets tegen doen. Artsen waren machteloos. Dat was een heel naar gevoel.’’

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste