1989 Bijna Thuis-Huis in Nieuwkoop
Vrijwilligers aan de wieg van hospices
 
  homepage   volgende   laatste

De eerste voortekenen van wat later een Nederlandse hospicebeweging werd, zijn terug te vinden in het begin van de jaren tachtig van de vorige eeuw. Enkele pioniers hadden kennis gemaakt met hospices in Groot-Brittannië. Eén van deze pioniers, Pieter Sluis, destijds huisarts in Nieuwkoop, nam in 1984 het initiatief tot de oprichting van de Stichting Elisabeth Kübler-Ross Nederland met als doel om haar ideeën over bewust sterven en verliesverwerking in Nederland bekend te maken. Een andere pionier, priester Rob van Hellenberg Hubar, zette zijn ervaringen in Groot-Brittannië eveneens om in concrete daden. Hij richtte in 1987 de Stichting Elckerlijck op, een ‘stichting voor bewustwording rond sterven en leven’.

Met de oprichting van deze stichtingen ontstonden podia voor mensen die zich stoorden aan de medisch-technische dominantie in de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten. Er ontstond daarmee een subcultuur waarin sterven niet als het ultieme falen van de gezondheidszorg werd gezien, maar als een normale, bij het leven horende fase. Dit was bij uitstek de visie zoals die in en vanuit de Britse hospices werd uitgedragen.

Kort na de oprichting van de Stichting Elisabeth Kübler-Ross startte Sluis met enkele tientallen vrijwilligers het eerste hospice in Nederland: het Bijna Thuis Huis in Nieuwkoop, dat op 26 januari 1989 door minister Brinkman officieel werd geopend. Belangrijk was dat hij er, in tegenstelling tot de situatie in de Engelse professionele hospices, bewust voor koos om voor deze vrijwilligers organisatie geen status als erkende zorgaanbieder te willen. Op die manier wilde hij voorkomen dat officiële regels de flexibiliteit die juist zo belangrijk is in de laatste fase van iemands leven zouden gaan verstoren. Dat maakte dat er vanuit de professionele zorgwereld en bij de overheid met enig wantrouwen naar dit initiatief gekeken werd. Vervolgens is dit Nieuwkoopse model op vele plaatsten doorgezet. En inmiddels heeft men op alle niveaus ervaren dat de kwaliteit van de door de vrijwilligers geboden zorg door iedereen die ermee te maken kreeg als “optimaal" wordt beschouwd.

Overigens richtte Pieter Sluis al eerder een koepelorganisatie op: de Nederlandse Hospice Beweging (NHB). De NHB is in 2001 opgevolgd door de vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland (VHN), die in 2005 fuseerde met de Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg en nu VPTZ-Nederland heet.

Priester Van Hellenberg Hubar bewandelde andere wegen, maar ook zijn inzet, samen met die van het Leger des Heils, leidde in 1994 tot de oprichting van een nieuw hospice: Rozenheuvel in Rozendaal (bij Arnhem).

De geschiedenis van de Nederlandse hospicebeweging is niet volledig als niet ook naar twee andere pionierende hospices wordt verwezen: het Johannes Hospitium in Vleuten (het eerste high care hospice in Nederland) en hospice Kuria in Amsterdam. Beide hospices, respectievelijk gestart in 1991 en 1992, zijn vanuit religieuze betrokkenheid ontstaan. Het initiatief voor het Amsterdamse hospice kwam van een aantal protestantse kerken, en het hospice in Vleuten is opgericht met steun vanuit de Maltezer en Johanniter Orde. Bij de oprichting van beide hospices speelde niet alleen een rol dat men een alternatief wilde zijn voor de medisch-technische dominantie in de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten. Meer nog dan dit, wilden deze hospices laten zien dat er een alternatief was voor euthanasie, dat in die tijd gezien werd als ‘de’ oplossing voor het opheffen van ondraaglijk lijden bij terminale patiënten.

Als onderdeel van de geschiedenis moet ook de oprichting (in 1984) van de Stichting Landelijke Samenwerking Terminale Zorg genoemd worden, de voorloper van de eerder genoemde Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Lokale VTZ-organisaties, die patiënten en naasten thuis ondersteunen, merkten in de praktijk dat er soms behoefte was aan een vervangend thuis, omdat er weinig mantelzorg was of omdat de mantelzorgers oververmoeid raakten. Zo ontstond een aantal VTZ-organisaties met een hospice of Bijna Thuis Huis erbij.

Sinds midden jaren ’90 van de vorige eeuw kwam een ware hausse aan nieuwe hospices en Bijna Thuis Huizen op gang. Ook in of bij verpleeg- en verzorgingshuizen werden speciale ‘hospice-afdelingen’ of ‘palliatieve units’ opgericht.

Deze opkomst van hospicezorg in de reguliere gezondheidszorg paste in de wens van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het ministerie stimuleerde de hospices die reguliere zorg op te zoeken door in 1999 een Projectgroep Integratie Hospicezorg, onder leiding van Pieter Beelaerts van Blokland, tot 1998 Commissaris van de Koningin in Utrecht, aan het werk te zetten. De Projectgroep kreeg als opdracht mee de gewenste integratie in goede banen te leiden. ’Naar mijn mening’, zei toenmalig minister Els Borst bij de installatie, ’hebben de – vaak op particulier initiatief ontstane initiatieven – heel duidelijk hun verdiensten. Zij vulden aan waar het reguliere aanbod tekortschoot. Maar het is nu tijd om te integreren.’

Na het advies van de Projectgroep ontstonden de Netwerken Palliatieve Zorg: netwerkorganisaties waarin hospices samenwerken met tal van andere instellingen en individuen die binnen een bepaalde regio betrokken zijn bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten, zoals thuiszorginstellingen, ziekenhuizen en huisartsen. De Netwerken bestaan nog steeds en staan garant voor goede palliatieve zorg in een bepaalde regio, inclusief hospicezorg. Anno 2016 zijn er ongeveer 150 zelfstandige hospices en Bijna Thuis Huizen, en een even groot aantal palliatieve units dat aan een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis is gekoppeld.

Publicatiedatum: 25-08-2016
Datum laatste wijziging :30-06-2020
Auteur(s): Rob Bruntink,
met dank voor aanvullende opmerkingen aan Pieter Sluis.
Literatuur
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Video

YouTube, 8 december | Het Johannes Hospitium in Vleuten was in 1991 één van de eerste high care hospices in Nederland. High care betekent dat naast vrijwilligersondersteuning er permanent verpleegkundige en medische zorg aanwezig is. Ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan is in 2006 is deze video gemaakt, waarin initiatiefnemers, vrijwilligers en medewerkers hun verhalen vertellen. Ze verwoorden met elkaar de passie voor de palliatieve zorg.

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
De uit Polen afkomstige arts Ben Zylicz was in 1994 nauw betrokken bij de start van een van de eerste hospices: Rozenheuvel in Rozendaal (bij Arnhem). Die start hing aan een zijden draad; een check van drie miljoen gulden van nabestaanden van een oud-patiënt van Zylicz en een in allerijl opgetrommelde patiënt hielpen het hospice over de streep, waarna het kon uitgroeien tot één van de bekendste van het land.

YouTube, 2 februari 2014 | De Hospicegroep Alphen aan den Rijn – Nieuwkoop is erfgenaam van het eerste Bijna-Thuis-Huis in Nieuwkoop. De video geeft aan de hand van interviews informatie over het werk van de Hospicegroep.

 
  homepage   volgende   laatste