NIEUW
Podcast-serie Canon sociaal werk
1968 Wetenschappelijk onderzoek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg
    homepage   volgende   laatste
Het Nederlandse wetenschappelijk onderzoek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg komt pas tot ontwikkeling vanaf 1968. Vóór die tijd waren er nauwelijks bijdragen. Uitzonderingen waren de hoogleraar kindergeneeskunde Cornelia de Lange met de beschrijving van het naar haar genoemd syndroom CdLS in 1933. En de hoogleraar ontwikkelingspsychologie Alfons Chorus die in 1959 een betoog publiceerde dat ‘zwakzinnigheid’ in tegenstelling tot de gangbare opvatting, niet als een statische toestand mocht worden opgevat. In 1967 toonde zijn promovendus Nico van Oudenhoven dit empirisch aan.

Bisschop Bekkers Instituut
Het begin van meer systematisch wetenschappelijk onderzoek valt in Nederland samen met de invoering van de AWBZ (1968). Deze verschafte een solide basis aan de financiering van de ‘zwakzinnigenzorg’ en leidde tot een versterkt streven naar professionalisering. De invoering van de AWBZ leidde tot vragen zoals: ‘hoe groot is de behoefte aan voorzieningen?’; ‘hoe moet de spreiding van voorzieningen over het land zijn?’; ‘welke kwaliteitseisen gelden?’. In die context verrichtte het Instituut voor Arbeidsvraagstukken (IVA) te Tilburg het eerste Nederlandse epidemiologisch onderzoek naar de prevalentie van ‘zwakzinnigheid’ en gaf een aanzet tot studies op gebied van organisatietechnologie en kwaliteit van zorg. Deze leidden tot een aantal promoties (Francis Sorel, Sander Németh, Piet Damen). Daarnaast bevorderden zorginstellingen zoals bijvoorbeeld Maria Roepaan te Ottersum, wetenschappelijk onderzoek door medewerkers hetgeen leidde tot de promoties van Piet Jongbloet (1972) en van Herman en Annemijn Gresnigt (1973).
De behoefte aan toegankelijk maken van kennis, coördineren en publiceren van onderzoek leidde in 1972 tot de oprichting van het Bisschop Bekkers Instituut (BBI). Het BBI had geen structurele band met universiteiten en had ook geen opdracht noch financiering voor verrichten van onderzoek. Wel zou het samen met de destijds actieve vereniging van professionals in de zorg (NGBZ) tot 2001 een rol spelen als documentatiecentrum en brug tussen onderzoek en praktijk.

Leerstoelen
Vanaf de jaren 1980 werden universitaire leerstoelen ingesteld die specifiek gericht waren op ‘verstandelijke beperkingen’. De eerste was de UvA leerstoel orthopedagogiek van Ad van Gennep in 1979. Daarna volgden Jan Rispens (LEI, 1982), Han Nakken (RUG, 1985), en de bijzondere leerstoelen van Pieter Duker (RUN, 1988), en Gijs van Gemert (RG, 1990), alle in het domein van de orthopedagogiek en de Gouverneur Kremers Leerstoel (UM, 1990). Er kwamen in het volgende decennium leerstoelen bij in het domein van Zorgmanagement (Sineke ten Horn: UU, 1991), 0rthopedagogiek (Ina van Berckelaer- Onnes: LEI, 1991); Ethiek (Willem van den Bergh leerstoel: VU, 1993), Psychiatrie (Anton Dosen: RUN, 1996) en Geneeskunde (Heleen Evenhuis: EUR 2000). Dit aantal groeide daarna verder tot de huidige 16 leerstoelen.

Maatschappelijke thema’s
Ad van Gennep verbreedde de wetenschappelijke aandacht naar maatschappelijke thema’s als normalisatie, emancipatie, burgerschap en inclusie van mensen met verstandelijke beperkingen. Het ging om vragen zoals: ‘wat zijn voorwaarden tot integratie en participatie van mensen met beperkingen in de samenleving?’; ‘hoe ‘kwaliteit van bestaan’ bevorderen?’. Vóór die tijd kregen deze thema’s In Nederland weinig wetenschappelijke aandacht, in tegenstelling tot Scandinavië en de Angelsaksische landen waar het de-institutionaliseringsbeleid een belangrijke aanjager van onderzoek in deze domeinen vormde.
Vanaf 1990 nam het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC) onder impuls van de Leidschendamconferenties over zorgkwaliteit het voortouw bij het programmeren en financieren van wetenschappelijk onderzoek; de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) kreeg daarbij een leidende rol. Dit resulteerde in 1992 in het programma ’Kwaliteit van Zorg’ (KWAZO). De KWAZO onderzoeken op gebied van verstandelijke beperkingen werden uitgevoerd door de universiteiten van Amsterdam (VU), Groningen, Utrecht en Maastricht (Ten Horn, 1997).

ZonMw-programma
Naast deze KWAZO-lijn liep in de jaren negentig een andere, medisch georiënteerde lijn met uiteindelijk grote impact op het wetenschappelijk onderzoek in de sector. Deze lijn begon met de toekenning van een NWO-ontginningssubsidie vanuit het Programma Chronisch Zieken aan Heleen Evenhuis in 1995. Het werk van Evenhuis lag aan de basis van de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten bij het Erasmus MC en vormde de opmaat tot het advies van de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) in 2005 dat mede zou zorgen voor een brede doorbraak in zowel kwantiteit als kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptensector via ZonMw.
Het eerste ZonMW programma ‘Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking - Levensloop en levensfasen’ liep van 2007 tot 2012 en had als doel: het onderzoek in deze sector stimuleren én te borgen via het tot stand brengen van een infrastructuur op het gebied van medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek. Aan de basis lag het model van een kenniscyclus met een veelheid van actoren waaronder de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Kenniscentra (zoals Nivel en het NIZW, later Vilans) en zorgorganisaties zelf. Dit leidde tot vijf Consortia: structurele samenwerkingsverbanden tussen zorgorganisaties, universiteiten, hogescholen, kenniscentra en - last but not least - belangenorganisaties van mensen met verstandelijke beperkingen zelf. Deze Consortia startten in 2007 en waren met hun ‘academische werkplaatsen’ zo succesvol dat zij met een extra stimulans van het Nationaal Programma Gehandicapten ‘Gewoon Bijzonder’ dat in 2015 van start ging, tot op heden (2023) actief zijn.


Belangrijke ontwikkelingen voor het Nederlandse wetenschappelijk onderzoek in het domein ‘verstandelijke beperkingen’:

• Instelling en groei van het aantal leerstoelen vanaf 1979 (Van Gennep) tot 16 in 2023.
• Programmering en financiering van onderzoek door NWO en ZonMw vanaf 1990.
• Vanaf 2000: structurele betrokkenheid van mensen met een verstandelijke beperking als adviseurs en co-onderzoekers bij projecten.
• Van versnippering en ad hoc onderzoek naar programmatisch onderzoek in Consortia en Academische Werkplaatsen met verbindingen tussen universiteiten, zorgorganisaties, hogescholen (lectoraten), beroepsopleidingen (practoraten), professionele groepen (zoals de NVAVG) en ervaringsdeskundigen.
• De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) ondersteunt vanaf 2000 nadrukkelijk de rol van kennis als belangrijke hulpbron voor hoogwaardige zorg en speelt een actieve rol bij tot stand komen en ondersteunen van onderzoeksprogramma’s.
• Vanaf 2000 meer betrokkenheid van Kenniscentra zoals Vilans, meer gericht op implementatie van uitkomsten van onderzoek. Functies van Bisschop Bekkers Instituut en NGBZ gingen over naar het Kennisplein Gehandicaptenzorg.
• Het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ) vervult als multidisciplinair wetenschappelijk tijdschrift vanaf 1974 tot op heden een belangrijke functie in het publiceren van Nederlands wetenschappelijk onderzoek.


Publicatiedatum: 12-10-2023
Datum laatste wijziging :10-12-2023
Auteur(s): Wil Buntinx,
Verwante vensters
Literatuur
  • Externe link Wil Buntinx (2020), 50 jaar wetenschappelijk onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTz), 46 (4), 161-174.
  • Horn, S. ten (1997), Kwaliteit van Zorg. In Buntinx, W.H.E., & Kersten, M.C.O. (red.), Gebundeld en geoogst. Thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het 10de IASSID congres juli 1996, Helsinki, Finland (p. 66-77). Utrecht: BBI & NGBZ.
Aanvullend materiaal
Links
    homepage   volgende   laatste