(ideële mededeling)
Zoek je een boek? Bezoek ons:
 |
Inge Mans (1953 - 2023)gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidszorggaf mensen met een verstandelijke beperking een stem in de geschiedschrijving en schreef er twee standaardwerken over, waaronder Zin der zotheid (1998). Iedereen die ook maar een beetje geïnteresseerd is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kent het verhaal van Dennendal. Het is het verhaal van de hippe gideonsbende die begin jaren zeventig in Den Dolder op het terrein van de Willem Arntzhoeve de gevestigde orde het bloed onder de nagels haalde door een gedurfd experiment te starten waarin de zwakzinnige niet langer als een mismaakt mens maar als een bijzonder mens werd beschouwd. Maar het experiment mislukte. De Telegraaf publiceerde de wildste verhalen over drugs en groepssex bij Dennendal, het bestaande gezag voelde zich gebruskeerd en na oplopende conflicten voelde het kabinet Den Uyl zich genoodzaakt om, op 3 juli 1974, een klein leger politeagenten naar de inrichting te sturen. Daarmee leek de orde hersteld. Maar niet helemaal. De geest was uit de fles. Inrichtingswerkers in het hele land lieten zich inspireren door de nieuwe zorgbenadering van Dennendal over en eind 1974 werd ook het plan voor een verdunningswijk overgenomen door de Hafakker, de afdeling verstandelijk gehandicapten van een psychiatrische inrichting in Noordwijkerhout. Na een ‘lange mars door de instituties’ van de overheid werd op 11 november 1986 de eerste verdunde woonwijk op het terrein van de Hafakker geopend. Later zou het begrip verdunning vervangen worden door de term ‘omgekeerde integratie’ en tegenwoordig kent de gehandicaptenzorg meerdere vormen van integratie op het inrichtingsterrein. Leren van het anders-zijn Inge Mans heeft het allemaal zien gebeuren. Zij – van huis uit psychologe - is de auteur van het historische overzichtswerk Zin der Zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen, dat in 1998 verscheen en inmiddels geldt als het standaardwerk op dit terrein. In die studie beschrijft ze de beeldvorming rond mensen die in de loop der tijden vele namen kregen: gekken, zotten, dwazen, idioten, zinlosen, armen van geest, zwakzinnigen en geestelijk gehandicapten. Zij behandelt de opkomst van het medisch regime en de psychiatrie, de scheiding tussen krank- en zwakzinnigenzorg en het begin van een nieuw opvoedkundig en gedragskundig regime in de jaren zeventig. Wie zich wil inlezen in de geschiedenis van de omgang met en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, kan niet om deze klassieker heen. Inge Mans had haar hart verpand aan de mensen over wie ze schreef. Ze was er van overtuigd dat net als in vroeger tijden dat de ‘normale’ wereld veel kan leren van mensen die anders zijn. In haar werk en ook in vriendschappen met mensen met een verstandelijke beperking ontdekte ze steeds opnieuw de ‘basics’ van het leven: iets betekenen voor een ander, je gevoelens uiten en je niet beter voordoen dan je bent. De middeleeuwse narren en zotten werden gezien als ‘figuren van waarheid’, de waarheid van de mens als gebrekkig wezen. In de moderne tijd zijn zij ‘figuren van gebrek’ geworden, mensen die vergeleken bij anderen minder intelligent, minder productief en minder normaal zijn. Ondanks alle goede bedoelingen van gelijkwaardig burgerschap en maatschappelijke integratie moest Inge Mans constateren dat veel mensen met een verstandelijke beperking in veel opzichten steeds meer aan de kant komen te staan. Weggeprofessionaliseerd Over het werk in de gehandicaptenzorg, vertelde Inge Mans in 2019: ‘De kern zou moeten zijn: plezier in de omgang met mensen met een verstandelijke beperking, elkaar leren kennen, een band opbouwen. Maar dat is allemaal weg-geprofessionaliseerd. Een vriend van mij was tuinman bij de Hafakker. Hij ging graag op vakantie met een huifkar en twee paarden. Samen met een paar bewoners en zijn kinderen. ’s Avonds bleven ze dan bij een boer overnachten en ja, dan keken mensen wel eens raar op, als een van de Hafakkerbewoners begon te schreeuwen of zoiets. Maar de volgende dag stond iedereen ze uit te wuiven. Dat soort vakanties zijn helemaal afgelopen. Begeleiders mogen niet meer op vakantie samen met cliënten, laat staan met hun eigen kinderen erbij. ’ In de jaren tachtig werkte Inge Mans zelf als groepsleider bij de Hafakker. Ze voelde zich aangesproken door de gezellige, open sfeer en de eigen verantwoordelijkheid van de groepsleiding. En ze had enorm veel plezier in het dagelijkse ‘gedoe’ met de bewoners. Ze verdiepte zich in hun verleden en achtergrond, stapte daarna in de wereld van historisch onderzoek en promoveerde op Zin der zotheid. Rond 2000 keerde ze terug naar De Hafakker, niet als groepsleider maar als historicus. Wat was er geworden van de idealen en praktijken van de Hafakker, de voorhoede van de vermaatschappelijkingsgedachte, het eerste echte integratie-experiment in Nederland? Hart voor de zorg Dat leverde opnieuw een intrigerend boek op: Het hart van de zorg. In veel opzichten een ontluisterend boek. Ze beschrijft de geschiedenis van de instelling tussen 1960 en 2010. Ze sprak daarvoor met medewerkers, dook in de archieven, verrichtte wekenlang participerende observaties en praatte – voor haar was dat cruciaal – met de mensen waar het om gaat: de Hafakkerbewoners. Het verhaal dat ze in Hart van de zorg optekende is een pars pro toto van de geschiedenis van de moderne verstandelijke gehandicaptenzorg. De Hafakker kwam voort uit de Sint Bavo, een religieuze zorggemeenschap, zoals er veel meer in Nederland waren. Een zelfvoorzienend dorp, met ‘krankzinnige’ en ‘zwakzinnige’ patiënten die in grote paviljoens leefden en op massale slaapzalen sliepen. Alles gebeurde volgens een vast tijdschema. De harde hand voor wie zich misdroeg, was nooit afwezig; arbeid, rust en ordentelijkheid vormden de pijlers van het dagelijks leven. Op de paviljoenszolders verrichtten de patiënten eenvoudige werkzaamheden, varianten op het bekende zakjesplakken. Bezigheden die later zouden terugkeren onder de naam dagbesteding. Dat is het verhaal wat we kennen, het beeld waarin wij het zwarte verleden van de zwakzinnigenzorg gevangen houden. Maar Inge Mans liet ook de andere kant zien. Er was ook gezelligheid. De broeders werkten met hart en ziel voor hun jongens. Er werd gelachen. Het was ook een gemeenschap waar mensen er wat van probeerden te maken met de karige middelen die ze hadden. Het was niet alleen onderdrukking, een beeld dat wij er graag van maken om te laten zien hoe verwerpelijk deze totale instituties waren. Het was ook samenleven, vaak met geborgenheid, genegenheid. Maatschappelijke vrijplaats Die dubbele werkelijkheid wordt, zo liet Inge Mans zien, ontmanteld in de vernieuwingsdrang van de jaren zeventig, als de geest van Dennendal in de Hafakker neerdaalt. Mans omschrijft de Hafakker in die tijd als een ‘maatschappelijke vrijplaats’. Niet alleen de inrichtingsbewoners, ook de werkers bevrijdden zich van de oude normen. De gesloten gemeenschap wordt opengebroken. De AWBZ maakt meer personeel mogelijk en dat maakt weer kleinere woongroepen mogelijk, meer privacy voor bewoners en ook meer individuele aandacht. De Hafakker richtte zich op integratie, op een plek in de gewone samenleving. De vrijplaats is idealistisch, bezield door de geest van de jaren zestig/zeventig. Inge Mans liet zich er door inspireren, ze noemde zichzelf en kind van die jaren. De jaren waarin begeleiders een hechte relatie aangingen met bewoners. De jaren waarin professionaliteit voor kameraadschappelijkheid stond. Bij de Hafakker verandert dit pas rond 1995, toen de instelling gedwongen werd mee te gaan in de verzakelingsgolf van die tijd. Er werd gefuseerd, er kwam een uniformerend overheidsbeleid met een gestage stroom van eisen en voorschriften voor de begeleiding en allerlei bedrijfsmatige en bureaucratische eisen. Mans beschrijft de zorg in deze periode als ‘een professioneel systeem’. De vrijplaats moest voldoen aan de methodiek van zorgplannen, aan veiligheidsprotocollen, aan het toezicht van gedragskundigen en managers. Vriendschappelijk contact met cliënten wordt onprofessioneel genoemd, de zorgrelatie moest gepaard gaan met professionele afstandelijkheid en uit het oogpunt van efficiency krijgen cliënten met steeds meer wisselend personeel te maken. Inge Mans worstelde enorm met de vraag of dit alles de beloofde verbetering heeft gebracht. Soms wel, zegt ze. Ten opzichte van het zakjesplakken van de jaren vijftig is de dagbesteding een sprong vooruit. Zeker. Maar de zakelijke organisatie van de zorg veroorzaakt een systematiek, die weinig gevoeligheid toont voor gewone, menselijke behoeften van cliënten. De geschiedenis van de moderne verstandelijke gehandicaptenzorg kan daarom in de ogen van Inge Mans niet geschreven worden als een vooruitgangsgeschiedenis. Van het medische naar het gedragswetenschappelijke model naar het vermaatschappelijkingsmodel is voor de mensen om wie het gaat geen route naar een paradijs van gelijkwaardig burgerschap en regie over eigen leven. Verandering brengt niet automatisch verbetering; ze vernietigt ook en grossiert in ongewenste bijwerkingen. Het knappe van het boek van Inge Mans was dat ze de stemmen van de direct betrokkenen haar betoog mede laat dragen. De bewoners die in het boek een hoofdrol spelen hebben geen hoogdravende idealen. ‘Maatschappelijke status en economische zaken kunnen hen niet boeien. Voor hen gaat het leven om belangrijker zaken: lekker eten en gezellig koffiedrinken, je thuis voelen en gelukkig zijn met de dingen die je doet’, schrijft ze. Ze blijven de professionals hardnekkig verleiden tot persoonlijk contact. “Mijn begeleidster is mijn vriendin” zegt een van hen. Van alle zorgmodellen is alleen het relatiemodel door verstandelijk gehandicapten zelf uitgevonden, luidt een van de conclusies van Inge Mans. Daarmee sloeg ze de spijker op de kop. Scepsis en bitterheid En de inclusiebeweging? Het VN-verdrag? Inge Mans was er natuurlijk niet tegen, wie wel? Maar haar scepsis kon ze moeilijk voor zich houden. ‘Zolang we in een alles doordringende prestatiemaatschappij leven, individueel succes de norm is en de samenleving steeds sneller en ingewikkelder wordt, zal er alleen maar minder ruimte zijn voor mensen met een beperking die minder snel, slim en productief zijn als anderen. In een wereld waar alles om geld en economische strijd gaat, zullen zij zich nooit thuis voelen. Dus inclusie tot wat eigenlijk? Voor een werkelijk inclusieve samenleving zijn grote maatschappelijke veranderingen nodig. En dat vereist het inzicht dat de wereld waarin we nu leven ons enorm beperkt in ons menselijk bestaan.’ Inge Mans overleed op 6 november 2023 op 70-jarige leeftijd. In het overlijdensbericht citeerden haar naasten een van haar uitspraken: ‘Ik doe wat m’n hart me ingeeft en zie wel waar het toe leijdt.’ Dat was geen spelfout. Inge Mans koos er met volle overtuiging voor om mensen met een verstandelijke beperking een stem te geven. Maar ze voelde zich niet gehoord en niet gewaardeerd, , niet door de wetenschap, niet door het systeem van de gezondheidszorg. Ze voelde zich vaak buitengesloten, misschien wel onbegrepen. Wie haar sprak voelde niet alleen de warmte over de mensen waarover ze schreef, maar ook de verbolgenheid over dat ze in de wereld van onderzoek en wetenschap niet echt serieus werd genomen. Dat maakte haar soms bitter. Feit blijft dat ze twee prachtige boeken, zeg maar rustig standaardwerken, over de geschiedenis van de zorg voor de mensen op wie ze zo betrokken was heeft nagelaten. Die eeuwige roem kan niemand haar meer afnemen. Deze biografische schets is gebaseerd op het hoofdstuk ‘Niet elke verandering was een vooruitgang’ uit Jos van der Lans (2019), niet-normaal. Ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gezondheidszorg. Utrecht: uitgeverij De Graaff. |