(ideële mededeling)
- Home
- Overzicht
- Voorgeschiedenis (tot 1800)
- Toelichting bij deze Canon
- Boekeditie
- Bibliotheek
- Biografisch portaal
- Sociaal werker van het jaar
-
- Sociaal werk - Algemeen
- Zorg voor de jeugd
- Maatschappelijke opvang
- Geestelijke gezondheidszorg
- Gehandicaptenzorg (vb)
- Maatschappelijk werk
- Vrouwenopvang
- Reclassering
- Volkshuisvesting
- Verslavingszorg
- Cliëntenbeweging GGZ
- Palliatieve zorg
- Autisme
- Beroepsverenigingen
- Samenlevingsopbouw
- ACTUA decentralisaties
- Speciaal onderwijs
- Publicaties
- Webshop
- Aandeelhouders
Zoek je een boek? Bezoek ons:
Deze canon is mogelijk gemaakt door de volgende maatschappelijke aandeelhouders:
 |
 |
|
 |
 |
|
 |
 |
|
 |
 |
|
 |
 |
|
 |
 |
|
 |
||
|
2014 NIPT – de Niet Invasieve Prenatale Test Steeds geavanceerder prenataal onderzoek en een inclusieve samenleving: gaat dat samen? |
     |
|
|
Vanaf 1 april 2023 wordt de NIPT als prenataal onderzoek aan alle zwangere vrouwen in Nederland kosteloos aangeboden. Wanneer je als ouders een kindje verwacht is het nu gebruikelijk dat de arts je wijst op de mogelijkheid van dit bloedonderzoek dat vanaf 10 weken zwangerschap gedaan kan worden. In het bloed zit erfelijk materiaal waarmee onderzocht kan worden of er aanwijzingen zijn dat het kindje het Down-, Edwards- of Patausyndroom heeft. Ook kunnen er nog andere chromosoomafwijkingen (nevenbevindingen) bij het kindje gevonden worden. Vanaf 2014 is de NIP-test gefaseerd ingevoerd voor vrouwen die onder andere op grond van leeftijd tot risicogroep gerekend werden. Daarna werd in 2017 de NIP-test beschikbaar voor alle vrouwen op voorwaarde dat ze meededen aan het implementatieonderzoek Trident. Bovendien moest er 175 voor worden betaald. Sindsdien wordt de NIP-test steeds vaker gedaan. In het eerste jaar van de Trident-studie lieten ongeveer 73.000 zwangere vrouwen de NIP-test doen (42 % van alle zwangeren) en in de daarop volgende jaren steeg de deelname naar 52 % in 2020. Steeds meer zwangerschapsonderzoek In het midden van de jaren vijftig van de vorige eeuw werd door de Deense onderzoekers Fritz Fuchs en Povl Rizz een begin gemaakt met onderzoek tijdens de zwangerschap. In Nederland speelde professor Hans Galjaard een belangrijke rol bij het introduceren van prenatale diagnostiek. Sinds de jaren 70 is het mogelijk om erfelijke aandoeningen bij een foetus vast te stellen. Een belangrijk argument voor prenatale diagnostiek is dat ernstig (toekomstig) lijden van het kind voorkomen kan worden. Op basis van de uitslag van de Nip-test krijgt de zwangere vrouw de (vrije geïnformeerde) keuze aangereikt of ze de zwangerschap wil afbreken of niet. Naast het opsporen van erfelijke aandoeningen zijn er ook therapeutische toepassingen mogelijk zoals chirurgische ingrepen bij het ongeboren kind. Genetische manipulatie, waarbij men zich niet alleen richt op ziektes maar ook op het veranderen van bepaalde menselijke eigenschappen(designerbaby’s), ligt in het verschiet maar is in Nederland vooralsnog geen gangbare praktijk. Onzekerheid Zwangerschap betekent voor veel ouders niet alleen ‘blijde verwachting’, maar brengt ook onzekerheid met zich mee. Met vragen als wat zal het voor kindje zijn, kunnen we de opvoeding wel aan en wat als het kindje niet gezond is? Daar komt nu de vraag ‘Wilt u de NIP-test laten doen?’ bij. Met nieuwe indringende vragen vandien. Wat is de bedoeling van die test, wil ik dit onderzoek wel en is het veilig? Hoe zeker is de uitslag en kan ik deze test wel verenigen met mijn geloof? En als de test uitwijst dat het kind een syndroom heeft, wat betekent dat voor ons gezin en willen we dit kind wel geboren laten worden? Routinesering In het maatschappelijk debat over prenataal onderzoek in het algemeen en de NIPT in het bijzonder springen een aantal thema’s over dit onderwerp in het oog. De informatie aan toekomstige ouders is vaak medisch gekleurd. Wanneer er bijvoorbeeld aanwijzingen zijn dat er bij het kindje sprake is van het syndroom van Down wordt dit vaak gereduceerd tot een ‘medisch probleem’. Dat doet geen recht aan de werkelijkheid; het syndroom van Down is immers geen ziekte. Goede (niet louter medische) informatie over het leven met (iemand met) het syndroom van Down is ook belangrijk. In de literatuur wordt verder gewaarschuwd voor het gevaar van routinisering. Wanneer aan zwangeren met een zekere vanzelfsprekendheid de NIP-test wordt aangeboden bestaat het gevaar dat er op grond van een positieve uitslag onvoldoende doordacht gehandeld wordt. Het kosteloos aanbieden van de NIP-test kan als sturend waardeoordeel opgevat worden over het nut en de noodzaak van het voorkomen van bijvoorbeeld het syndroom van Down. Dit zou begrepen kunnen worden als ‘je had er beter niet kunnen zijn’. Ouders van kinderen met het syndroom van Down maken zich daarom zorgen over ‘een Downloze samenleving. Cijfers uit bijvoorbeeld Denemarken, waar veel meer vrouwen kiezen voor de NIPT lijken in die richting te wijzen. De ouders zijn bang dat wanneer het aantal mensen met het syndroom van Down afneemt, toegang tot bestaande ondersteuning onder druk komen te staan, het een verarming betekent voor de samenleving en dat stigmatisering mogelijk toe gaat nemen. Verschillende perspectieven Thema’s die met de bredere discussie rond prenataal onderzoek samenhangen zijn onder andere: Is de natuur zijn gang laten gaan verleden tijd? Beschermt de overheid kwetsbare groepen wel voldoende? Zijn professionals in hun advisering waardevrij? Wat zijn de consequenties als de NIP-test en eventueel andere prenatale tests commercieel worden aangeboden? Het is toch niet ethisch verantwoord een prijskaartje te hangen aan het syndroom van Down? Is de NIP-test een voorbeeld van nieuwe eugenetica? Hoe verhouden het VN- Verdrag Handicap en prenataal onderzoek zich tot elkaar? Kan moreel beraad ouders helpen bij het maken een van een keuze? En hebben de technologische ontwikkelingen op het terrein van prenataal onderzoek en haar toepassingen een eigen dynamiek of kan de overheid sturend optreden? Opmerkelijk is dat veel van deze onvermijdelijke vraagstukken nog volstrekt onvoldoende maatschappelijk en politiek bediscussieerd worden. Direct of indirect oordeel Ervaringsdeskundige en theologe Jacqueline Kool (2003) verwoordt het perspectief van mensen met een beperking als volgt: ‘Een samenleving die zich veel moeite en geld getroost om gehandicapt leven te voorkomen, velt onvermijdelijk een direct of indirect oordeel over ‘het gehandicapte leven’’. Kool vraagt zich af of het vele geld dat gestoken wordt in de ontwikkelingen rond prenatale diagnostiek niet beter besteed kan worden aan het vergemakkelijken van het leven van mensen met een beperking. Een Downloze samenleving zou een voorbode kunnen zijn van meer eugenetische maatschappelijke keuzes waarbij alles wat afwijkt van het normale uitgebannen wordt. Wij, de auteurs, pleiten voor een wereld waar verschillen positief geduid worden en ruimte gemaakt wordt voor verschil. Bij deze laatste waardeoriëntatie die ook wel wordt aangeduid met het begrip inclusie voelen we het meeste thuis. Het is een taak van de overheid te luisteren naar belangenorganisaties van mensen met een handicap en sturend op te treden wanneer de belangen van kwetsbare groepen in het geding zijn.
Publicatiedatum: 03-10-2023
Datum laatste wijziging :03-10-2023 Auteur(s): Hans Kröber, Xavier Moonen, |
|
|
|