NIEUW
Podcast-serie Canon sociaal werk
2016 2CU, ‘Wij zien je wel’ en ZEVMB
Eindelijk aandacht voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB)
    homepage   volgende   laatste
Er is een groep kinderen waar de samenleving zich geen raad mee weet. Het zijn kinderen die de zorg in verlegenheid brengen; ze zijn, letterlijk, hopeloos en hulpeloos. Er is geen behandelplan mogelijk, er is nauwelijks perspectief – sinds enige jaren bestaat er wel een label voor ze: ZEVMB – mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen. De kinderen zijn niet alleen verstandelijk (hun IQ is onmeetbaar laag) en fysiek (geen tot nauwelijks gerichte beweging) beperkt, maar ook medisch extreem kwetsbaar (niet instelbare epilepsie, lage spierspanning, kwetsbare longen, et cetera). Natuurlijk waren ze er in het verleden ook, kinderen die niet goed op gang komen, waar anderen met medicatie en goede zorg toch ontwikkeling laten zien. Hun overlevingskansen waren lange tijd minimaal, hun levens kort en als ze onverhoopt langer leefden waren ze vaak zo kwetsbaar dat ze uit beeld, thuis of in inrichtingen werden verzorgd.
De medische vooruitgang, samen met de inzet van een PGB in de thuissituatie, heeft hen kans op een langer leven gegeven, maar de zorg weet er nog altijd niet echt raad mee. Hun aantal groeit, maar hoeveel gezinnen precies te maken hebben met ZEVMB is onduidelijk. De kinderen zijn moeilijk in de gebruikelijke vakjes en groepen onder te brengen. Eigenlijk zijn hun ouders de enigen die zich werkelijk verantwoordelijk voelen en volledig hun lot dragen. Elke dag, elke week, elke maand, elk jaar, na jaar, na jaar. Ze doen dat met veel liefde, maar het valt hen naar mate de kinderen ouder worden, ook zwaar. Ze hebben niet het idee dat ze ergens terecht kunnen met hun vragen over kwaliteit van leven van hun kind en dat van het hele gezin. Hoe combineer je deze zorg, met werk, je andere kinderen en je eigen dromen? Ouders vinden steun bij elkaar, lotgenotencontact, maar dat helpt nog niet de zorg veranderen.

Stilte doorbreken
Daar is in 2016 verandering in gekomen. In dat jaar besluiten Vanessa Liem en Sarike de Zoeten, beiden moeder van een jongen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, hun stem te verheffen. Op 1 april richten zij de Stichting Complex Care United - 2CU (‘to see you’) op met als slogan: “Zichtbaarheid door aandacht”. Zij willen ouders bijeenbrengen om met elkaar een doorbraak te forceren. Ze willen de stilte doorbreken over het systematische gebrek aan aandacht voor de kwaliteit van zorg en van leven van gezinnen met een kind, steeds vaker ook een volwassen kind, met een ZEVMB.
Als eerste actie vraagt 2CU aan de faculteit orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen om de groep nauwkeuriger te omschrijven. Dat resulteert in het position paper: Tijd voor een nieuw perspectief. Voor de beschrijving van de ZEVMB-groep volgt het paper ten dele de omschrijving die is opgesteld door een internationaal samenwerkingsverband van wetenschappers, praktijkprofessionals en ouders - SIRG-PIMD). Het gaat – aldus het position paper - om mensen waarbij de verstandelijke beperking zo ernstig is, dat het IQ niet betrouwbaar en valide te meten is. Bij het merendeel is sprake van een ernstige motorische beperking. Vanwege ernstige hersenschade zijn er vaak zintuiglijke problemen met betrekking tot horen, zien, ruiken en proeven. Ook gezondheidsproblemen zoals epilepsie, chronische luchtweginfecties, obstipatie, gastro- oesofagiale reflux ziekte, eet- en drinkproblemen en spasticiteit, horen daarbij.
Door dit alles is het medicatiegebruik binnen deze groep hoog, ervaren veel van deze mensen chronische pijn en komen gedragsproblemen (teruggetrokken gedrag), slaapproblemen, eetproblemen, problemen met de alertheid en ondergewicht veel voor. Essentieel kenmerk is bovendien de non-verbale en fysiologische wijze van communiceren. Veelal zijn hun communicatieve signalen zo subtiel en/of anders dat deze makkelijk door de omgeving onopgemerkt kunnen blijven en/of verkeerd geïnterpreteerd kunnen worden.

#ikziejewel
C2U krijgt enorm veel weerklank. Binnen no time lukt het beide moeders om de groep stille ZEVMB-kinderen en hun gezinnen voor het voetlicht te brengen. Op 9 mei 2017 overhandigen de initiatiefnemers het pamflet ‘Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar maken!’ aan staatssecretaris Martin van Rijn. De boodschap is dat ook ZEVMB’ers recht hebben op een goed leven. Daarvoor zijn aldus de samenstellers de volgende stappen nodig: 1. Identificeer en erken; 2. Ondersteun het gezin; 3. Investeer in kennis en aandacht en betrek ervaringsdeskundigen; 4. Minder bureaucratie, meer vertrouwen en trek geen grens bij 18 jaar; 5. Zorg op maat en structurele oplossingen.
Het pamflet vormt het startsein van de actie #ikziejewel. Het pamflet wordt 20.000 keer gedeeld en bereikt via Facebook anderhalf miljoen mensen. Dat signaal komt ook aan in de Tweede Kamer. Vooral Lillian Marijnissen (SP) en Vera Bergkamp (D66) zorgen ervoor dat het op de politieke agenda komt. Dat leidt tot de instelling van de Werkgroep Wij zien je Wel, die in september 2017 door het ministerie van VWS in het leven werd geroepen.

Copiloten
De werkgroep, onder leiding van voormalig FNV-voorzitter en ex-Tweede-Kamerlid Ton Heerts, bestaat uit ouders en vertegenwoordigers van gemeenten, verzekeraars, zorgaanbieders, verpleegkundigen, kinderartsen. De werkgroep doorbreekt de onachtzaamheid en zet een proces in werking waardoor er deskundige en gerichte aandacht kan komen voor de groep ZEVMB’ers en de gezinnen waar ze bij horen.
Dat is overigens wel een zoekproces. Door gesprekken met alle betrokken geledingen zijn eerst de knelpunten in kaart gebracht. Ouders aan wie 2CU inmiddels ondersteuning biedt vormen daarvoor een belangrijke informatiebron, reden waarom ze in deze zoektocht als ‘copiloten’ worden aangeduid. Voor het eerst worden ouders daardoor als expert erkend. Onder het motto van ‘Van overleven naar leven!’ initieert de werkgroep vereenvoudigingen en praktische verbeteringen in de zorg.
Ook probeert de werkgroep preciezer te bepalen wat de omvang is van de groep. Onderzoek van VEKTIS komt uit op ongeveer 2000, waarvan ongeveer 90% procent thuis woont, met alle gevolgen van dien voor de arbeidsparticipatie7 van ouders. Met deze gegevens maakt een klein team van orthopedagogen, kinderartsen, Neurologen, Arts-VG en ouders een start met het ‘operationaliseren’ van de definitie ZEVMB, zodat professionals in de praktijk kunnen vaststellen of iemand daadwerkelijk ZEVMB zou hebben.

Stuurgroep
Verbetering van zorg voor ZEVMB-gezinnen vraagt om structurele veranderingen in het ZEVMB-zorglandschap en bij systeempartijen. Daarvoor is in 2021 stuurgroep We zien je wel in het leven geroepen, waarin naast ouders alle betrokken partijen zitting hebben. De stuurgroep wil het perspectief ‘van overleven naar leven’ realiteit laten worden op basis van drie pijlers:
1. ZEVMB-paspoort - Vereenvoudiging en klantvriendelijk inrichten van procedures voor toegang en levering van passende ondersteuning en zorg.
2. ZEVMB-zorgstandaard - Ontlasten van ouders/vertegenwooridgers, broers, zussen en andere naasten, voor een betere kwaliteit van leven en zodat de gezinsleden naast de zorg ook kunnen participeren in de samenleving.
3. ZEVMB-kenniscentrum - Blijvende kennis- en expertise ontwikkeling over doelgroep ZEVMB.
Al die inspanningen geven aan dat de oprichting van de beweging ‘Wij zien je wel’ veel op gang heeft gebracht. ZEVMB-gezinnen hebben niet alleen een gezicht gekregen, voor het eerst is domeinoverstijgend onderkend wat nodig is om hen van ‘overleven naar leven’ te helpen, precies wat de oprichters Vanessa Liem en Sarike de Zoeten voor ogen hadden. De stilte is verbroken, nu kunnen de echte gesprekken over kwaliteit van leven, over beslissingen over leven en dood, over vasthouden of opgeven echt beginnen.

Publicatiedatum: 18-10-2023
Datum laatste wijziging :18-10-2023
Auteur(s): Sarike de Zoeten,
Aanvullend materiaal
Links
Video

YouTube, 13 april 2017 | Pamflet ZEVMB - 2CU.

YouTube, 16 december 2022 | Ernst van Koesveld (directeur-generaal Langdurige Zorg VWS) neemt tijdens het symposium ’Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel’ de opbrengsten van het programma in ontvangst van programmaleider Joyce Simons en Hans Helgers, voorzitter van de stuurgroep. Ook gaat hij in gesprek met de aanstichters van ’de beweging’ Wij zien je Wel: Sarike de Zoeten en Vanessa Liem.

YouTube, 3 juli 2023 | dr. Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur Amalia kinderziekenhuis, licht de definitie van ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) toe.

    homepage   volgende   laatste