1994 Emancipatie in autismeland
De verbindende rol van het internet
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
De periode 1994-2001 kan worden beschouwd als de start van de emancipatie van de normaal tot hoogbegaafde volwassenen met autisme in Nederland en de opkomst van de georganiseerde belangenbehartiging voor en door mensen met autisme. Tot die tijd waren het de ouders en professionals die spraken namens mensen met autisme. Eind jaren (19)90 lieten mensen met autisme voor het eerst zélf van zich horen, zowel op persoonlijke titel, maar al snel ook in georganiseerd verband. In een relatief korte periode van zeven jaar vond een groot aantal ontwikkelingen plaats. De opkomst en groei van organisaties van mensen met autisme loopt parallel aan, en wordt mede mogelijk gemaakt door, het internet en digitale communicatie.

In 1994 verscheen in Engagement met Autisme (tegenwoordig Autisme Magazine), het tijdschrift van de NVA, een eerste artikel van iemand met autisme. Hans van Dalen schreef ’Autisme van binnenuit bekeken’. Enkele jaren later volgden publicaties van Kees Momma (1996, 1999) en Gerry Stoppelenburg (1997). Martijn Dekker kwam in 1999 met het eerste overzichtsartikel over het ontstaan van de autismebeweging, de autismegemeenschap en autismecultuur On Our Own Terms: Emerging Autistic Culture. Dekker is sinds circa 1995 actief binnen de internationale autism self-advocacy movement, zoals Autism Network International (ANI) en verzorgde lezingen in binnen- en buitenland (Amerika (1997); Zweden (1998)). Binnen de autismebeweging spelen internet en digitale communicatie een cruciale rol. Zo startte Dekker zelf in 1996 de mailinglijst Independent Living on the Autistic Spectrum (InLv), met als motto ’where those who are different find that they’re not alone. Hoewel enkele Nederlanders deelnamen aan deze Engelstalige digitale groep, was de focus internationaal. Omdat Dekker het belangrijk vond dat er ook een Nederlandstalige groep zou komen, richtte hij in 1998 de Nederlandstalige mailinglijsten ‘AS-kring’ en ‘A-Spectrum’ op.

A-Spectrum stond open voor mensen met en zonder autisme, op deze lijst zaten met name ouders van een kind met autisme. De AS-kring was een besloten mailinglijst waaraan alleen mensen met autisme konden deelnemen. Op de AS-kring hadden mensen met autisme het gevoel onder elkaar te zijn; het is de eerste vorm van georganiseerd (digitaal) lotgenotencontact in Nederland. De AS-kring was bovendien niet alleen vóór mensen met autisme, maar ook dóór mensen met autisme: hij werd volledig gerund, beheerd, gemodereerd, technisch onderhouden en gehost door mensen met autisme. De AS-kring was de bakermat van de (georganiseerde) emancipatie en belangenbehartiging in Nederland voor, maar bovenal door mensen die zélf autisme hebben. Uit de AS-kring zijn de latere Vereniging PAS-Nederland en Stichting Autsider voortgekomen.

Kort nadat Dekker de mailinglijsten had opgericht werd Paul Valk medebeheerder van de lijsten. Dekkers rol verschoof naar de achtergrond, zijn focus bleef internationaal. Hij was verder niet betrokken bij de ontwikkelingen in Nederland. De AS-kring maakte met de komst van Paul Valk een forse groei door, mede doordat de AS-kring in 2000 verbonden werd aan de website www.autsider.net. De website werd de toegangspoort tot de mailinglijsten AS-kring en A-Spectrum, even later gevolgd door het Autsider forum. Karin van den Bosch werd in juli 2000 lid van de AS-kring. Na enige tijd vormde zich een actieve kerngroep op de AS-kring, bestaande uit o.a. Karin van den Bosch, Anca Buit, Harm Schoonekamp en Ewout Pool. Na ruim een jaar van intensief mailcontact richtte dit viertal belangenvereniging Personen uit het Autismespectrum (PAS(S)) op.

Publicatiedatum: 05-10-2018
Datum laatste wijziging :02-11-2018
Auteur(s): Karin van den Bosch,
Verwante vensters
Verder studeren
  • J.G.T. van Dalen (1994), ’Autisme van binnenuit bekeken: Kijken door licht autistische ogen’, Engagement met Autisme 3, 3-8.
  • G. Stoppelenbrug (1997), De emotionele achterkant. Engagement met Autisme 3, 3-8. Met correctie in Engagement met Autisme, 1997, 4, 14.
Literatuur
  • Kees Momma (1996), En toen verscheen een regenboog. Amsterdam, Uitgeverij Prometheus.
  • Kees Momma (1999), Achter de onzichtbare muur. Amsterdam, Uitgeverij Prometheus.
  • Dominique Dumortier (2002), Van een andere planeet. Autisme van binnenuit. Antwerpen, Houtekiet.
  • Cis Schiltmans (red.) (2002), Autisme verteld. Verhalen van anders zijn. Berchem, Vlaamse Vereniging Autisme en EPO Uitgeverij. Met o.a. bijdragen van Karin van den Bosch en Harm Schoonekamp.
  • Donna Williams (1996), Autism. An inside-Out approach. An Innovative Look at the ’Mechanics’ of ’Autism’ and its Developmental ’Cousins’. Jessica Kingsley Publishers.
  • Landschip & L. Modderman (2004), Dubbelklik. Autisme bevraagd en beschreven. Berchem, EPO Uitgeverij.
  • Externe link A.Lok (2010), De kracht van zelfhulpgroepen. 
  • Externe link P. Hunsche (2008), De strijdbare patiënt. Van gekkenbeweging tot cliëntbewustzijn. Portretten 1970-2000. Haarlem, Het Dolhuys.
Links
Bewegende beelden

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste