De NIPT en het syndroom van Down Hans Kröber & Xavier Moonen
De NIPT en het syndroom van Down
Over de dilemma’s rondom prenataal onderzoek

SAAM uitgeverij, , 2022
ISBN 9789492261939
€ 27.95
Bestellen
eerste   vorige   overzicht   volgende   laatste
Over de bloedtest voor zwangere vrouwen NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) en het syndroom van Down hebben Hans Kröber en Xavier Moonen een boek geschreven voor ouders, professionals en studenten. Hun opzet is om vragen en dilemma’s die de NIPT oproept te schetsen en aan te vullen met feiten en achtergronden. Om zo ouders te faciliteren bij het maken van een geïnformeerde keuze over de NIPT, en de keuzen daarna.

Ze bieden handvatten en pleiten voor aanvulling met niet-medische informatie over een leven met Down. Ze leggen de vinger op de keuzevrijheid van vrouwen, die onder druk kan staan. Ook de mensenrechten en het VN verdrag Handicap passeren de revue.

Veel feiten en perspectieven die in het boek aan de orde komen ontbreken in het huidige debat. Kröber en Moonen plaatsen de ontwikkelingen in de prenatale diagnostiek tegen de achtergrond van eeuwen uitsluiting en marginalisatie van gehandicapten en andere ‘asocialen’.

Terechte aandacht voor eugenetica
Ook de opkomst en praktijk van de eugenetische beweging wordt benoemd. Het is belangrijk dat deze geschiedenis beschreven wordt, vanwege het grote taboe dat er op rust en de relevantie voor het huidige denken. Het pleit voor de auteurs dat ze hier niet weggekeken hebben.
Te snel concluderen ze echter dat de eugenetische beweging in Nederland geen voet aan de grond heeft gekregen. Er zijn inderdaad geen eugenetische wetten ingevoerd. Maar dat er een eugenetische praktijk was in instellingen voor gehandicapten kan niet uitgesloten worden. Het eugenetisch gedachtegoed was wijd verspreid. Vanuit een kleine kern van wetenschappers, artsen en andere intellectuelen werd invloed uitgeoefend binnen gezondheidszorg, onderwijs en maatschappelijk werk. Pauline Harmsen wees er eerder op dat er brede overeenstemming was tussen vrijwel alle politieke stromingen (inclusief de confessionele) over de noodzaak om het aantal ‘minderwaardigen’ (‘dat deel dat remloos voortbrengt’) terug te dringen. Dat werd uitgedrukt in diverse maatregelen zoals in de kinderbijslag.

Ook nu een actuele vraag: is ieder kind welkom?
De vraag of ieder kind welkom is, is ook nu actueel en gaat iedereen aan. Door de snelle ontwikkeling van prenatale diagnostiek, als gevolg van enorme investeringen van overheid, wetenschap en industrie, neemt hij toe in urgentie. Prenatale diagnostiek stopt niet bij de gratis NIPT per 1 april 2023 voor alle zwangere vrouwen. Als je het gewenst vindt om op Down Syndroom te screenen waarom dan niet ook op andere aandoeningen, en misschien ook vóór de zwangerschap? Dat idee staat in het verkiezingsprogramma van D66 uit 2021: laagdrempelig dna-screening aanbieden aan stellen voor ze zwanger worden. Daarbij zou gescreend worden op vijfhonderd van de meest frequente en ‘meest ernstige genetische ziekten. Dit voorkomt veel leed’.

Ableïsme is een diep geworteld waardesysteem
De ontwikkeling van prenatale diagnostiek wordt gelegitimeerd door de claim, dat het lijden kan voorkomen van kinderen en ouders. Dit komt voort uit diep geworteld ableïsme, het waardesysteem dat bepaalde kenmerken van lichaam en geest als essentieel ziet voor een leven met kwaliteit, een leven van waarde.
Leven met een handicap wordt gezien als een leven dat weinig kwaliteit en waarde heeft en gelijk staat aan lijden en achterstand. Een lijden dat beter voorkomen of beëindigd kan worden. Volgens sommigen is dat des te meer noodzakelijk vanwege de kosten, want ‘wat kost ons de zorg voor zo iemand wel niet..’ Opmerkingen van deze strekking zijn incidenteel noch nieuw. Het RIVM heeft al een actuele berekening gemaakt. Overigens op basis van de aanname dat het grootste deel van de mensen met Down in instellingen verblijft.

Het debat rond de NIPT wordt beperkt door de medische insteek
Ableïsme overheerst nog steeds belangrijke debatten die invloed hebben op de rechten van mensen met een handicap. Het domineert medische, juridische en filosofische overwegingen, onder andere gevoelige debatten over medische ontwikkelingen zoals prenatale screening, genetische manipulatie en triage. Het huidige debat rond prenatale diagnostiek en de NIPT wordt, voor zover het plaats vindt, beperkt tot deze medische insteek. Het perspectief van mensen met een handicap ontbreekt. En ook het Verdrag over de rechten van mensen met een handicap komt niet aan bod.

Het snijvlak van vrouwenrechten en gehandicaptenrechten
Bij dit onderwerp op het snijvlak van vrouwen- en gehandicapten-rechten wil je daarom het werk van een bio-ethicus, feminist- en disability studies scholar van het kaliber Adrienne Asch niet missen. Ze schreef twee boeken op het gebied van prenatale diagnostiek en de maatschappelijke effecten van genetica: Prenatal Testing and Disability Rights. En The Double-Edged Helix: Social Implications of Genetics in a Diverse Society.

Inclusiecrisis
Nederland komt de verplichtingen niet na die volgen op ratificatie van het VN verdrag handicap. De overheid investeert amper in het bestrijden van vooroordelen, discriminatie en uitsluiting van gehandicapten. Qua toegankelijkheid lopen we ver achter. In onderwijs, werk en wonen wordt de uitsluiting elk jaar groter. In deze situatie investeert de Nederlandse overheid wel tientallen miljoenen in het ontwikkelen en breed aanbieden van diagnostiek die het stigma versterkt dat leven met een handicap vol lijden is en weinig kwaliteit kent. Op die manier verzuimt de overheid mensenlevens te beschermen, en discrimineert ze. Er is in Nederland sprake van een inclusiecrisis.

Nieuw boek verbreedt het debat maar mag minder voorzichtig
In het boek van Kröber en Moonen worden vele tot nu toe in Nederland genegeerde issues gelokaliseerd en bondig beschreven. De auteurs schetsen belangrijke feiten, perspectieven en ontwikkelingen en verbreden daarmee de inhoud van het debat. Dat is van groot belang. De conclusies die bij sommige ontwikkelingen getrokken worden, zijn mij vaak wel te voorzichtig. Er wordt bijvoorbeeld gesproken over de ‘tendens die zich aftekent rond discriminatie en stigmatisering’. Dat is veel te zwak uitgedrukt, er is al heel lang veel discriminatie, uitsluiting en negatieve beeldvorming op grond van handicap in Nederland. De overheid heeft daar een verantwoordelijkheid in, maar pakt die niet. Tot slot: het boek De NIPT en het syndroom van Down levert veel stof voor denken en debat, en we moeten de inclusiecrisis echt te lijf. Dus lezen!

Auteur: Agnes van Wijnen
Deze bespreking is overgenomen van een blog van de auteur op de website van de VGN op 22 november 2022.



eerste   vorige   overzicht   volgende   laatste